Kyle Brown a reçu 6- Il ne reste que 18 mois à vivre en juillet 2021. Le triathlète accompli a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et s'est depuis qualifié et a participé aux Championnats du monde Ironman 70.3. Qu’il s’agisse de faire face à une maladie mortelle ou de nager en eau libre, le message de Brown est le même : ne craignez pas les mauvaises choses.
THÉMAGIQUE5 : Si vous pouviez revenir en arrière, que diriez-vous à votre jeune ?
Kyle Brown : Je me dirais de ne pas être timide. Quand j'étais plus jeune, comme au lycée, j'étais très timide. Ce que les enfants pensent de vous n’a pas d’importance, car généralement notre impression de ce que nous supposons que les gens pensent de nous est totalement fausse. Alors, je me dirais de m’exposer davantage et de ne pas avoir si peur.
Quand avez-vous réalisé que la peur vous retenait ?
Dans la vingtaine, je repense à la vie. En regardant en arrière, par exemple lors de balades à vélo, vous vous souvenez de celle où vous avez été pris sous la pluie pendant deux heures et où vos mains étaient gelées et ne pouviez pas freiner et auriez dû faire demi-tour plus tôt. Ou l'énorme accident dans lequel vous vous êtes retrouvé. Vous ne vous souvenez pas du jour parfait où il fait 72F et où vous parcourez cinquante milles et vous vous sentez bien ; Je ne m'en souviens pas. Je me souviens des expériences folles. Que ce soit sur le plan personnel ou professionnel, en général, j'ai décidé de ne pas avoir peur que de mauvaises choses arrivent parce que toutes mes meilleures histoires proviennent de choses horribles qui m'arrivent. Et ils sont drôles maintenant.
Que diriez-vous à quelqu'un qui se laisse retenir par la peur ?
Écoutez retour sur la vie et de quoi te souviens-tu ? Quelles sont les histoires que vous racontez à vos amis ou à vos enfants ? Ce sont des expériences sauvages et pour le moment, c'est effrayant, mais après ce moment et ces années de ce souvenir, les connaissances que vous en tirez, vous en obtenez bien plus, vous apprenez tellement de ces expériences difficiles ou mauvaises. C’est comme un entraînement : il y a un moment de douleur dans un intervalle mais ce que vous en retirez est bien plus et dure bien plus longtemps.
Comment pouvez-vous encore espérer face à un diagnostic terminal ?
Certaines personnes disent, si vous allez mourir pourquoi vous permettez-vous d'avoir de l'espoir, cela ne va-t-il pas être une déception ? Je dis NON. Nous savons déjà que cela va être une déception, alors pourquoi ne pas faire un voyage en cours de route et aider moi ou quelqu'un à l'avenir.
Mon diagnostic m'a permis de prendre du recul. Je n’avais jamais réalisé à quel point j’étais chanceux, chanceux ou béni. Avec ces gens, je vis là où je vis, ce pays, cet État, les gens avec qui je côtoie chaque jour, mon travail. Je ne suis pas du tout riche, mais j’ai juste l’impression que ça ne pourrait pas être mieux.Faire un pas en arrière, c’était pour évaluer les choses et décider comment je vais continuer. Nous avons choisi une certaine voie et nous y sommes allés à plein régime.
Et les moments difficiles ?
Vous pouvez en rire ou en pleurer. C'est bien mieux de rire. Comme si ma femme et moi étions en train d'acheter un tapis et que le gars disait : « Eh bien, ce tapis durera plus longtemps », et je me dis que je m'en fous, je serai mort dans un an. Je veux le moins cher. En général, je suis très heureux, positif et je plaisante mais il y a aussi le côté que les gens ne voient pas. Les parties dures que ma femme et moi cachons à mesure que mon corps se détériore. Vous savez, c’est dur pour nous deux. Cette partie est cachée.
Habituellement, c'est un moment passager. Au hasard, ça peut te ronger mais là, dis-je, je n'ai pas le temps de pleurer. J'ai trop de merde à faire.
Avez-vous des mentors dans la communauté SLA ?
C'est une situation rare, mais Jon Blais. Même s'il est décédé, sa famille perpétue son héritage. Je l'admire et le chemin qu'il a créé.
Il existe un groupe SLA appelé Plus d'excuses et c'est géré par quelques personnes.Michelle Lorenz en fait partie. Elle n’est atteinte de SLA ni aucun membre de sa famille, mais elle est avocate et elle se bat chaque jour pour que les médicaments et les informations concernant la SLA soient accessibles aux gens. Parce que lorsque vous recevez un diagnostic, 99 % des médecins peuvent poser un diagnostic mais ils ne connaissent rien au traitement. Mais ce groupe de surveillance de la SLA diffuse des informations aux gens.
Qui admirez-vous ?
Ma femme. Elle travaille à temps plein, elle a un emploi à temps plein dans la recherche sur la SLA, elle travaille également à temps partiel et me gère, me gardant en vie.
Qu'est-ce que les gens se trompent à votre sujet ?
Certaines personnes pensent, lorsqu'elles me parlent au téléphone, que J'ai 91 ans et je suis ivre, et parfois je passe un bon moment avec ça. Lorsque vous parlez de cette façon, les gens pensent que cela vous affecte mentalement – que vous êtes mentalement déficient d’une certaine manière – mais votre cerveau est à 100 %. Mais dire ce qu’il y a dans votre cerveau, c’est comme essayer de taper dans un ballon de football sous l’eau. Vous connaissez la motion et comment elle devrait être, mais elle ne fonctionne pas.
Un briseur de règles ou un adepte des règles ?
Un briseur de règles. Je pense que contourner les règles est une bonne chose.
Piscine ou eau libre ?
Je n'ai jamais été un bon nageur, mais j'en suis venu à en profiter . Je n’aime pas la piscine, mais j’adore nager en eau libre. Il y a aussi un peu de peur. Vous savez, des requins à des centaines de mètres de profondeur, en train de se noyer, ce genre de choses. Cela vous tient sur vos gardes.
Sur quoi vous concentrez-vous en ce moment ?
Des expériences de vie vraiment absorbantes, petites et grandes. Dîner avec toute la famille, ce qui est difficile quand on a des enfants plus âgés ; passer du temps avec ma femme, ce qui est difficile lorsque nous travaillons tous les deux ; balade à vélo. J'aime être dans l'instant présent et j'essaie toujours de l'imprégner de quoi que ce soit.
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